O projeto de lei da deputada Fabíola Mansur (PSB) que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras foi aprovado ontem pela Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Assembleia Legislativa. De acordo com a proposta, que agora será apreciado pelo plenário da Casa, a data será comemorada anualmente no último dia de fevereiro. No Brasil, o Ministério da Saúde definiu, por meio da Portaria MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014, doença rara com aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada dois mil indivíduos, o que se aproxima do padrão estabelecido no continente europeu.
“As doenças raras são, geralmente, incapacitantes, causando a perda de autonomia – uma vez que muitas delas são crônicas, degenerativas e, frequentemente, fatais”, explicou Fabíola Mansur, que também é médica. Segundo ela, quase metade dos casos se manifesta logo na infância, sendo a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. “Assim”, explicou, “é para dar maior visibilidade ao debate sobre as políticas públicas destinadas à pessoa com doença rara, sua família e cuidador, que apresentamos a presente proposta de criação do dia estadual de conscientização sobre doenças raras”.
