Situação angustiante em Conquista: Jovem com síndrome rara luta por tratamento adequado

A situação da jovem Milena dos Santos Silva está comovendo a todos. Após sentir fortes dores e passar mal, ela buscou atendimento na UPA de Vitória da Conquista. Onde foi atendida, internada e passou por exames.

Tempos depois Milena foi transferida para a UTI do Hospital Geral de Vitória da Conquista, onde segue internada. Lá, a paciente foi diagnosticada com uma síndrome rara, a síndrome de porfiria.

A porfiria aguda intermitente é decorrente da deficiência da enzima porfobilinogênio desaminase (também conhecida como hidroximetilbilano sintase), que leva ao acúmulo de ácido delta-aminolevulínico de precursores de porfirina e de porfobilinogênio, inicialmente no fígado.

Milena completou 22 anos ainda internada no HGVC. No hospital ela conseguiu tomar uma medicação importada, que não é disponível pelo SUS. A medicação fez com que ela conseguisse movimentar os ombros, o restante do corpo está paralisado.

A família busca na justiça que Milena seja transferida para um hospital que possa oferecer o tratamento adequado. Inclusive esse tratamento não é oferecido aqui na Bahia.

A situação angustiante foi mostrada em reportagem exibida pela TV Sudoeste. Por meio de nota, a Secretaria Estadual da Saúde, Sesab, disse que está em busca de uma vaga que atenda ao perfil da paciente.



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