Conquista: Mãe faz livro para ensinar dieta que filho com doença rara tem que seguir

novo horizonte

A mãe de um menino de 5 anos, que tem uma doença rara e precisa seguir uma dieta restrita, produziu um livro em quadrinhos para ensinar aos colegas de sala do filho que ele não pode comer o lanche das outras crianças. Artur, que mora em Vitória da Conquista, tem uma doença chamada acidúria 3 hidroxi 3 metilglutárica que, caso não seja controlada, pode levar a consequências como convulsões, com sequelas motoras e deficiência mental, e até à morte.

A contadora Adriana Ferraz, mãe de Artur, diz que, por causa da doença, o menino só começou a ir para a escola aos 3 anos e 8 meses. Quando chegou a hora dele frequentar as aulas, a mãe ficou preocupada com a possibilidade dos coleguinhas oferecerem o lanche deles e teve a ideia de produzir o livro em quadrinhos, intitulado “Mamãe, Eu Posso Isso?”.

“A gente sentiu a necessidade de explicar para as crianças que ele não podia comer o lanche do coleguinha. E como é que a gente ia fazer para explicar a uma criança de quatro anos, três anos, que não ia poder haver essa troca?”, explica Adriana.

Segundo a mãe de Artur, ela escreveu o texto e um primo fez o design. Todos os colegas do menino ganharam o livro e já sabem que ele não pode comer o lanche de outra criança. “Quando chega um coleguinha novo, as professoras explicam logo”, diz Adriana.

Por conta disso, Artur precisa seguir uma dieta restrita. Ele não pode comer nenhum derivado de animais, como carne, queijo, leite, manteiga e ovos. Ele também não pode ficar muito tempo sem comer, para não sofrer hipoglicemia.

“Inicialmente a gente teve que passar a noite, durante vários meses, furando o dedo dele, para medir a glicemia e saber quanto tempo ele aguentava ficar sem comer, sem dar hipoglicemia. Antes, a gente dava a fórmula dele às 23h e depois às 5h. Hoje já damos às 22h e às 6h, conta Adriana. Ela ainda diz que uma lata da fórmula que ele precisa tomar custa R$ 1,6 mil. “A gente entrou na Justiça e conseguiu que o Estado nos fornecesse sete latas por mês”, diz a mãe do menino.

Para o neuropediatra João Carlos Dantas, a ideia de Adriana deveria ser seguida por outros pais. “Porque existem muitas doenças raras, que são desconhecidas da sociedade, desconhecidas até dos próprios médicos. E isso gera o alerta para toda a comunidade de que existem essas doenças, e que elas precisam ser diagnosticadas de forma mais precoce possível, para que o paciente tenha acesso ao tratamento e evite complicações futuras”, afirma o médico. Fonte: G1



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